SCLEROSI SISTEMICA, INSIEME AD ALTRE 109 MALATTIE, VENGA RICONOSCIUTA UFFICIALMENTE COME PATOLOGIA RARA!
Riceviamo e pubblichiamo:
E’ stata presentata un’interrogazione parlamentare dell’Onorevole Tommasini affinché la Sclerosi sistemica, insieme ad altre 109 malattie,venga riconosciuta ufficialmente come Patologia Rara. Crediamo che anche questo sia un ulteriore passo verso la lotta all’ignoranza che spesso circonda questo tipo di patologie.
La sclerosi sistemica arriva in Parlamento, oggetto di un’interrogazione parlamentare presentata mercoledì 3 ottobre al senato dal forzista Antonio Tommassini.
Insieme ad altre 109 patologie, la sclerosi sistemica è tra le malattie attualmente all’attenzione della Commissione Nazionale per l’aggiornamento dei livelli di assistenza, per essere ufficialmente riconosciuta quale Patologia Rara.
Il Sistema Sanitario Nazionale identifica come rare le patologie che colpiscono in media 5 persone ogni 10 mila, le quali in molti casi non possono disporre di adeguate cure o di assistenza, in quanto affette da malattie poco conosciute, anche a livello medico. Esiste già una legge su questo tipo di malattie che prevede l’esenzione da tutte le spese sanitarie necessarie per la diagnosi e il trattamento, oltre che la creazione di una rete di presidi sanitari per l’assistenza. Tuttavia si tratta di una legge parziale che copre solo il 10% delle malattie definibili come rare.
Il GILS, Gruppo Italiano per la lotta alla Sclerodermia, insieme ai rappresentanti delle altre associazioni dei malati, ha ripetutamente richiesto agli organismi preposti un riscontro sui tempi di inserimento nei LEA delle suddette Patologie Rare. Da anni si sta aspettando una risposta che, ancora oggi, non è pervenuta.
L’interrogazione del capogruppo di FI nella commissione salute del Senato va proprio in questa direzione, chiedendo al Ministro di sciogliere il riserbo in merito all’inclusione di queste malattie nel LEA, venendo così finalmente incontro alle famiglie alle quali da mesi vengono date false aspettative.
Nell’attesa di una risposta da parte del governo, resta solo da attendere che anche l’attuale maggioranza presenti a breve una sua interrogazione, perché la salute rappresenta un diritto inalienabile della persona, al di là di qualsiasi appartenenza politica.
L'interrogazione e risposta immediata
AL MINISTRO DELLA SALUTE
Premesso che,
La Sclerosi Sistemica è una Patologia Cronica,Multisistemica,invalidante, caratterizzata da progressiva fibrosi della cute e delle viscere e da una tipica alterazione del circolo arteriolare.
La Sclerosi Sistemica è inserita tra le 109 patologie Rare attualmente all’attenzione della Commissione Nazionale per l’aggiornamento dei livelli di assistenza per essere ufficialmente riconosciuta quale Patologia Rara .
La Sclerosi Sistemica da anni è già di fatto riconosciuta nella maggior parte delle Nazioni Europee e negli Stati Uniti come Malattia Rara.
I rappresentanti delle 109 Associazioni ed in particolare il GILS, Gruppo Italiano per la lotta alla Sclerodermia , hanno ripetutamente richiesto agli organismi preposti , un riscontro sui tempi di inserimento nei LEA delle suddette Patologie Rare.
Le associazioni delle 109 Patologie da anni aspettano una risposta adeguata alle loro istanze,che sono sinora senza esito alcuno ,considerando che migliaia di Concittadini soffrono la loro diversità in ambito Sanitario.
Considerando che di dette Patologie non vi è riferimento nella finanziaria all’esame del Parlamento.
In relazione a quanto sopra descritto ed in considerazione della incontrovertibile circostanza che vede migliaia di Concittadini esclusi totalmente dal loro Diritto alla Salute sancito nell’Art 32 della Vigente Costituzione, si richiede al Sig Ministro di sciogliere immediatamente la riserva su detta inclusione ,venendo finalmente incontro alle famiglie già duramente colpite alle quali da mesi vengono date false aspettative.
Ilaria Farina