"UNA WONDER WOMEN PER COMBATTERE LA MEN"

Sembra la testimonianza di un miracolo vivente quella di Alessandra Londoni, quarantaduenne dal sorriso contagioso e accattivante, alle prese con una delle insidiose patologie rare e invalidanti del nostro secolo. Incredibile la sua resilienza alle difficoltà quotidiane, che affronta con coraggio e determinazione, ma soprattutto con quello spirito garibaldino e fiducioso nell'avvenire. Nonostante tutto. L'odissea di Alessandra inizia presto, con la prima adolescenza, quando, appena fanciulla in boccio, si ritrova con i problemi di una prolattina impazzita. Un incubo vestito da realtà che la scuote nel profondo, anche dinanzi alla diffidenza iniziale dei primi controlli medici che sospettano che prenda la pillola di nascosto dai genitori. E' necessario però tenere sotto controllo "l'ormone". E allora giù a botte di "Parlodel". Due compresse al giorno e la prima incauta diagnosi che parlava di tumore all'ipofisi. Non è certo facile a 15 anni combattere con questo tipo di problemi. Poi sua sorella Claudia, sedici anni appena compiuti, si ritrova con gli stessi sintomi, con l'aggravante di un ciclo ballerino che le saltava anche per otto mesi consecutivi. E, naturalmente, la stessa stupida trafila di domande. Ma il dubbio su una patologia sconosciuta si è ormai insinuato ed occorre fare analisi più approfondite all'ospedale Molinette di Torino.

"Anche mio padre da tempo aveva problemi gravi a livello gastrico, tanto da aver perso un organo importante come lo stomaco". Il test genetico, purtroppo, nel''88 conferma il sospetto di MEN di tipo 1 - neoplasie endocrine multiple, patologia che colpisce paratiroidi, pancreas, ipofisi".- continua Alessandra.

Dopo tac, risonanze e continui controlli ormonali viene riscontrata un'iperfunzione delle paratiroidi e l'unica soluzione è di tipo chirurgica! Così nel '90 il primo intervento che vede le due sorelle nella stessa sala operatoria. Soltanto un rapido saluto, prima d'entrare, esperienza che le avrebbe unite ancora di più.

"Un intervento avveniristico che mi impiantò in un braccio una di queste ghiandole incriminate. Sembravo una donna bionica! Era per sopravvivere, mi dicevo per rincuorarmi. A distanza di 10 anni si rende necessario un secondo intervento, sempre al collo, dove si era riformata una paratiroide iperfunzionante. Ma non è finita qui perché, dai controlli successivi veniva evidenziata una nuova recidiva, per cui Alessandra deve sottoporsi ad una terapia sperimentale che almeno per il momento le evita un terzo invasivo intervento.

"Per strada ormai mi davano i santini da pregare, ero alla frutta, e l'unica speranza sembrava soltanto quella di affidarmi al soprannaturale, a quella benedizione materna della Vergine di Lourdes a cui confidare tutti i miei crucci, tutte le mie pene, tutte le mie più segrete - mica troppo - speranze. E fu cosi che nel maggio 2009 partii in pellegrinaggio per la mitica terra di Bernadette, in attesa non so nemmeno io di che cosa. L'atmosfera magica, intrisa di spiritualità di quel luogo, mi colpì sin dal primo istante, fino a quel bagno nella vasca da cui, inaspettatamente, ero uscita praticamente asciutta. Nella grotta di Massabielle, a contatto con una umanità ferita, malata, alla deriva, non ho chiesto la guarigione, mi sembrava veramente troppo, ma solo la forza di poter sopportare il mio dramma quotidiano. Una sensazione di benessere percorse il mio corpo: mi sembrava di "svolazzare". Ero serena, o almeno avevo trovato un senso alla mia sofferenza".

Il racconto di Alessandra si sposta poi sull'incontro con Roberto, un diciottenne dolce e comprensivo che mai l'avrebbe abbandonata. Dopo il matrimonio, e ben 5 disgraziate gravidanze, ecco l'arrivo gioioso di Vanessa, luce dei suoi occhi, con altri due cuccioli d'uomo che la seguono: Simone e Francesca.

"Durante la gravidanza non mi era possibile sospendere i farmaci, per cui dovetti ricorrere all'allattamento artificiale: io che ne avevo anche troppo! - continua la testimonianza della Londoni - Nel '99, finalmente, mi parlano dell'AIMEN, un' associazione che si occupa delle MEN 1 e 2, nata nel 1998 a Collegno in provincia di Torino. Erano passati 12 lunghi anni in cui mi sono dibattuta, tormentata nei dubbi che cercavo di dissipare documentandomi o chiedendo lumi a chi non poteva darmi le risposte che aspettavo. Nel 2000 l'incontro con la professoressa Maria Luisa Brandi, un luminare del centro di riferimento MEN di Firenze che rende più chiara la nostra situazione prendendo in cura tutta la famiglia: io, mio padre, mia sorella, mia figlia e anche mia nipote. Quel maledetto difetto al cromosoma 11 aveva sconvolto la mia vita e quella di miei familiari! Ma almeno ora sapevo di che morte morire, anzi da cosa avrei dovuto difendermi, per non morire. Ma i presagi di sventura si facevano sempre più apocalittici fino a ripetuti interventi al pancreas, con l'asportazione anche della milza e di un ovaio. Avevo fatto le mie pulizie di primavera!" - dice tutto d'un fiato Alessandra con un amaro sorriso - ma a Dio non ho mai avuto voglia di dare tutto subito: meglio un pezzetto per volta!". E il suo duro calvario da sopportare sembra inasprirsi con le "lesioni" a un polmone da eliminare con un nuovo intervento chirurgico nel 2009. Un'operazione devastante al Niguarda di Milano che le lascia "residui" pericolosi da asportare nuovamente, questa volta all'ospedale di Sondalo.

"Nessuna malasanità, secondo me, ma solo mala informazione, perché una patologia sconosciuta potrebbe indurre chiunque in false valutazioni - ripete Alessandra - per questo è importante rivolgersi a chi conosce la patologia e sa contro quale "bestia" deve lottare. Oggi mi ritrovo con nuovi problemi che mi condurranno all'asportazione del pancreas. Si vive anche così!. L'amara sorpresa, purtroppo, è che anche mia figlia Vanessa è affetta dalla stessa patologia. Una spada di Damocle sospesa sul capo, ma io ho voglia di star bene, con me stessa e con gli altri da "drogare" di sorriso. Non mi piace essere compatita. Se al mattino mi alzo col muso, come faccio ad affrontare una nuova giornata? Il mio impegno in associazione mi fa sentire utile agli altri e il mio telefono è sempre aperto (0342.216700) per dissipare il buio dei loro dubbi, le tempeste della loro esistenza martoriata, e conduco la mia battaglia quotidiana anche per loro, per me, per i miei figli".

Stesso coraggio, stessa determinazione, nella sua dolce Vanessa che, con serenità olimpica, confida: "Sapere che lei c'è sempre per me, mi consola e mi da sicurezza nell'affrontare un'incognita nella mia vita, un'evenienza che so che presto o tardi scoppierà. Lei, però, ha affrontato il suo dramma da sola combattendo a lungo contro i mulini a vento, contro un muro invisibile, contro le incomprensioni e le difficoltà quotidiane. Io, invece, da quando sono nata già sapevo tutto, ma non mi sento condannata, soltanto troppo amata, né ho paura per quanto accadrà nella mia vita, perché, come dice mamma, i problemi vanno affrontati con coraggio e soprattutto con il sorriso sulle labbra". E mamma Alessandra sorride. Ancora. Poi conclude: "Con la MEN non si vive, né si sopravvive. Si può imparare a convivere. E questa è la mia lotta quotidiana!"

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Nello Colombo